Редко, но метко: орфанные заболевания как вызов современной медицине

Что такое орфанные заболевания и чем они отличаются от «обычных» болезней? С какими трудностями сталкиваются исследователи, врачи и пациенты, сражающиеся с ними? Как научные сообщества вместе с фармкомпаниями и пациентскими ассоциациями работают над созданием орфанных лекарств? И почему так важно повышать осведомленность об орфанных заболеваниях?